齐鲁医院罕见病综合服务中心揭牌，北京、上海至少20家医院开通诊疗门诊

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2025年02月19日 17:34 3063 阅读

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。今年即将迎来第18个国际罕见病日，各医疗机构的相关活动开始热络起来。

比如，2025年2月14日，“山东大学齐鲁医院罕见病综合服务中心”举行揭牌仪式。2月16日，北京协和医院与中国科学院自动化研究所共同研发的“协和·太初”罕见病大模型正式进入临床应用阶段。

虽然罕见病单病种患者稀少，但是病种繁多。目前，全球约有5000-8000种罕见病，总患病人数接近4亿。因此，国际国内对于罕见病的关注度日益增加，各地的诊疗能力也在不断加强。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

齐鲁医院提出服务罕见病患者十六字方针

齐鲁医院官方发布的消息显示，新揭牌的罕见病综合服务中心将以罕见病患者需求为核心，构建覆盖院内外、门诊及住院患者的全方位支持体系，而且将打造“医社联动”新模式，社工可进驻医院，协助罕见病病友完善线上、线下多学科诊疗、康复及社会救助。

齐鲁医院党委书记陈鑫在致辞中表示，山东大学齐鲁医院作为首批委省共建国家区域医疗中心，有责任和义务把罕见病的“研、诊、治、管”做好、做强、做大，齐鲁医院罕见病综合服务中心的成立可以整合齐鲁医院和北京病痛挑战公益基金会的优势资源，使罕见病患者在齐鲁医院能够“投医有门、治疗有效、管理有序、救助有方”，今后医院将全方位支持罕见病综合服务中心的建设。

可以说，齐鲁医院罕见病综合服务中心揭牌成立，标志着齐鲁医院罕见病诊疗与综合服务将迈入“医社联动、全人发展”的新阶段。

作为一家拥有130多年历史的国家卫生健康委委属（管）医院，教育部直属重点大学山东大学的直属附属医院，齐鲁医院历来对疑难危重罕见病的诊治极为重视，且具有传统优势。

通常来说，疑难罕见病涉及到多个系统，仅由单个科室很难完成治疗。在这一认知基础上，2021年6月18日，齐鲁医院青岛院区联合青岛大学附属医院、青岛市市立医院等6家医院成立青岛市疑难罕见病诊治中心。

该中心下设神经系统疑难罕见病协作组、耳鼻咽喉头颈外科疑难罕见病协作组等7个协作组，向疑难罕见病患者提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询、生育指导等全方位服务。目前中心已汇聚了6家医院的40余位知名专家，打造多学科诊疗模式，通过线上线下会诊等方式，为患者提供精准治疗。

2023年2月28日，齐鲁医院青岛院区疑难罕见病门诊正式开诊，门诊下设8个亚专业门诊，为疑难罕见病患者提供了更为精准、精细的诊疗服务。这是胶东半岛首家，也是继2021年牵头成立青岛市疑难罕见病诊治中心之后，医院关爱罕见病患者、聚焦罕见病诊治的又一有力举措。

自2013年12月齐鲁医院青岛院区开诊以来，已确诊、治疗疑难罕见病例多达60种1300例，其中不乏国内首次报道的十余种病例。