“压在心头的石头终于落了地，孩子的治疗费用有了保障！”2026年1月1日起，江苏省将进行性肌营养不良纳入基本医疗保险门诊特殊病保障的消息传来，让这一罕见病群体的众多家庭喜极而泣。而让这个特殊群体重燃希望的政策背后，是江苏省人大代表、南京市中西医结合医院院长邵蔚等人五年来的积极奔走。

作为儿科神经遗传领域最具代表性的罕见病，‌杜氏肌营养不良（DMD）是进行性肌营养不良中最常见且最严重的类型‌，也是最常见的遗传性肌肉病之一，发病率在存活男婴中约为1/3500，我国每年约有400-500例DMD患儿出生，是世界上该病患者人数最多的国家之一。

“这些年，我们独自咬牙坚持，不敢奢求外界的光亮。”五年前因为患儿家长一句痛彻心扉的话，让邵蔚的心揪了起来。作为医务工作者，她不想这些患者有因费用问题难以维持治疗的遗憾；作为人大代表，她更懂得“为弱势群体发声”是职责所在。

从那以后，邵蔚利用休息时间走访患者家庭，详细了解每一位患者及家属的诉求；她查阅众多文献资料，最终形成建议，引起相关部门高度重视并逐步推动相关工作的实质性开展。

2021年江苏两会期间，邵蔚提出“关注杜氏进行性肌营养不良症，给予患者家庭希望”的建议。相关部门也迅速对该建议做出回复，明确表示“推进罕见病医疗和用药保障”“推动构建多层次保障机制”等相关保障工作。

医保无小事，枝叶总关情。人大代表问到了民生“痛点”，相关部门也以实际行动答出了“担当”。江苏省医疗保障局积极推动此项工作，多次主动与邵蔚介绍工作的进展情况。任何一项政策的出台都不是一蹴而就的事情，虽然推动的过程中有很多困难，但是大家都没有停止前进的步伐。

“每一次走访，都是一次心灵的冲击；每一次相关部门的积极回复与推进，都是向希望更近一步。”邵蔚回忆起一路走来的点点滴滴，欣慰之情溢于言表。

2025年10月9日，江苏省医疗保障局办公室正式印发《关于将进行性肌营养不良纳入基本医疗保险门诊特殊病保障的通知》，决定自2026年1月1日起，将进行性肌营养不良纳入全省基本医疗保险门诊特殊病保障，适用险种为“职工基本医疗保险和居民基本医疗保险”。符合基本医保目录规定的药品、诊疗、检查及康复等医疗费用纳入门诊特殊病保障，不设起付线，报销比例70%，年度职工医保和居民医保统筹基金最高支付限额分别为7000元和6000元，相应医疗费用纳入基本医疗保险年度医疗费用最高支付限额管理。

“得知消息的那一刻，我激动得泪流满面。”宿迁一位患者母亲在写给邵蔚的感谢信中写道：“邵代表的坚守，让我们不再孤勇无援。”另一位患者家属陈女士则在她写给邵蔚的信中感慨：“太珍贵了，这份关注变成了实实在在的保障。”

作为“双重身份”的代表，邵蔚始终将“患者需求”放在首位：“我是医生，懂他们的痛；我是代表，要帮他们解决这些痛。”三年来，她没算过自己花了多少时间、跑了多少路，但记住了每一个患者的面庞、每一个家庭的困境。“能为他们的未来添一份保障，所有付出都值得。”邵蔚说。

如今，‌杜氏肌营养不良患者的治疗之路有了好政策护航，但邵蔚的脚步并未停下，她希望社会各界携手让更多的罕见病患者不仅能“治得起”，更能“治得好”。“作为人大代表，为群众发声、为弱势群体解忧，本就是我应尽的责任。我们要让每一个人都能感受到党和政府的关怀，感受到这个社会的温度。”邵蔚是众多人大代表的缩影之一,他们为了实现“让每个人从健康中国建设中获益”的目标而默默努力着、奔走着。